Diez meses tardó el Ministerio de Salud en emitir la orden de compra de un medicamento. Daniel Solórzano Martínez, de 4 años, murió en la espera
Por Patricia Marcano
Este lunes 26 de enero no será un día grato ni alegre para Dayana Martínez. Desde hace un mes ninguno lo ha sido. El 26 de diciembre falleció su hijo Daniel Alejandro Solórzano Martínez, de 4 años, diagnosticado con Tirosinemia Hepatorenal tipo 1. El pequeño no recibió el tratamiento indicado y murió por complicaciones asociadas a la enfermedad. El Ministerio de Salud no adquirió a tiempo el medicamento. “Estuve 10 meses esperando respuesta. A Daniel no le garantizaron el derecho a la vida ni a la salud”, dice Dayana con impotencia y tristeza. Para ella, la burocracia vulneró los derechos de su hijo.
Daniel nació el 12 de diciembre de 2010, sano, sin indicios de la condición que lo afectaría desde sus primeros meses de vida. El pequeño fue diagnosticado con Tirosinemia Hepatorenal tipo 1 en diciembre de 2013, luego de tres años de episodios diversos. Nunca toleró la leche (fue amamantado hasta casi los 3 años), a los nueve meses un pediatra le notó el abdomen abultado, le hicieron un eco pero los resultados salieron normales; y pasados los dos añitos de edad, sus padres empezaron a notar que tenía todos los dientes con caries. La curiosidad por saber la causa de tantas caries les permitió dar con el diagnóstico.
Visitaron varios odontólogos antes de llegar al hospital Ortopédico Infantil. Allí les informan que Daniel requiere una cirugía, le hacen los exámenes preoperatorios y en los resultados salen elevados los niveles de PT y PTT (indicadores de la coagulación sanguínea). Repiten los exámenes y salen de nuevo alterados. “Lo examinaron y le palparon el hígado y el bazo inflamados. Ahí nos remitieron a un gastroenterólogo en el hospital de niños J.M de Los Ríos”.
Le hicieron pruebas durante meses, fue examinado en gastroenterología, hematología, infectología, oftalmología, endocrinología, nefrología, nutricionista y en genética, donde le tomaron una muestra y la enviaron al Idea (Instituto de Estudios Avanzados).
ÚNICO EN EL PAÍS
La Tirosinemia Hepatorenal tipo 1 es una enfermedad metabólica, incluida en el grupo de los “errores innatos del metabolismo”. La literatura médica explica que los síntomas se manifiestan en los primeros meses de vida y van desde fiebre, vómitos, diarrea, heces con sangre, hepatomegalia (aumento del tamaño del hígado), irritabilidad, somnolencia, aumento del tamaño del bazo, y progresar hacia una falla hepática que puede alterar la coagulación. El riesgo de desarrollar cáncer de hígado es alto.
En diciembre de 2013, Dayana y Carlos Solórzano (papá de Daniel), van al Idea y reciben el diagnóstico. Les explican que se trata de una enfermedad genética, hereditaria y que padre y madre son portadores del gen pero no desarrollaron la enfermedad. Dayana tiene dos hijos más, de 10 y 18 años, de otro papá. Por eso no tienen Tirosinemia.
En el instituto les indicaron que debían llevar al niño al hospital Materno Infantil de Caricuao, a la consulta de enfermedades metabólicas, de la doctora Ana Rosa Colmenares, especialista en errores innatos del metabolismo. “Nos dijeron que ella era la única especialista que podía tratar esto”, acota Dayana.
En enero llevaron a Daniel a la consulta y la doctora Colmenares les precisó el tratamiento: una dieta restringida en fenilalanina y tirosina (aminoácidos), una fórmula especial que sustituía las proteínas animales que no podía comer, y un medicamento llamado NTBC (Orfadin), único fármaco existente en el mundo para tratar la Tirosinemia Hepatorenal tipo 1 y del que no se disponía en el país porque, hasta ese momento, no había en Venezuela ninguna persona diagnosticada con esta patología. Dayana explica que esta enfermedad sí se había diagnosticado antes en el país pero al parecer uno de esos pacientes vive en España y otro falleció, “por eso la doctora nos indica que el único, en ese momento, con la patología era Daniel Solórzano”.
INOPERANCIA, BUROCRACIA, ESCASEZ
[quote font=»0″ bcolor=»#dd3333″ arrow=»yes» align=»right»]“La respuesta del ministro fue que ese medicamento era muy costoso y que el monto le cubría todo el presupuesto anual del ministerio”[/quote]El 13 de febrero (2014) la doctora Colmenares envió un informe al Ministerio de Salud, solicitando con urgencia la adquisición de NTBC. La alimentación indicada y este medicamento debían tomarse de por vida. El ministerio les daba gratuitamente la fórmula, pero el fármaco debían comprarlo.
Tras ese comunicado no hubo respuestas del despacho. En mayo, el entonces ministro de Salud, Francisco Armada, acude al Materno Infantil de Caricuao, a unas jornadas de “gobierno de calle hospitalario”, y allí le presentan de nuevo el requerimiento del NTBC, para el único paciente venezolano con Tirosinemia. “La respuesta del ministro fue que ese medicamento era muy costoso y que el monto le cubría todo el presupuesto anual del ministerio”, denunció Dayana.
No se quedaron de brazos cruzados. Fueron a la Defensoría del Pueblo, a Miraflores, Pdvsa, Consulado de Uruguay, Ministerio de Relaciones Exteriores, Ministerio de Alimentación, Vicepresidencia, para ver si la compra se conseguía por otro lado o incluso llevar a Daniel al exterior para que lo recibiera. Dayana se unió a otras madres de niños con enfermedades raras, e iban al ministerio de Salud todas las semanas a ver cómo iban sus casos.
En julio, la doctora Ana Rosa Colmenares, médico tratante, envió un informe a la Defensoría del Pueblo, dirigido a Gladys Díaz (defensora que ya conocía la situación), para insistir en la necesidad y urgencia de la compra del medicamento. En el documento, recibido el 17 de julio de 2014 en el organismo, se lee: “El paciente Daniel Solórzano tiene diagnóstico de Tirosinemia Hepatorenal tipo 1, con diagnóstico tardío. Se le indicó manejo dietético el pasado mes de enero pero requiere el tratamiento farmacológico NTBC. El 13 de febrero se solicitó al Ministerio del Poder Popular para la Salud la compra urgente del medicamento, no solo por el diagnóstico sino por la evidencia de nódulos hepáticos que creaban la sospecha de una complicación neoplásica. Se realizó una biopsia hepática donde se descarta la presencia de carcinoma, pero se diagnosticó cirrosis hepática. Existen reportes en la literatura internacional de que el uso oportuno del fármaco puede hacer revertir los nódulos y evita la aparición del carcinoma. No existe otro medicamento que sustituya la función del NTBC. Es el único recurso terapéutico con el que podríamos llegar a ofrecer sobrevida y calidad de vida, pero mientras más tiempo pase, menos probabilidad vamos a tener de garantizar su derecho a la vida y a la salud”.
El silencio continuó. En septiembre cambian al ministro de Salud y llega al despacho Nancy Pérez Sierra. Dayana va a presentar el caso ante una nueva gerencia, aunque una de las funcionarias con las que mantenía contacto, siguió en el equipo de la nueva ministra.
“A finales de noviembre me llaman para avisarme que el ministerio ya tiene un punto de cuenta para la compra del tratamiento, y en diciembre me entregaron la copia”, cuenta Dayana.
El 11 de diciembre de 2014, diez meses después de la primera solicitud, el vicepresidente Jorge Arreaza aprueba el punto de cuenta Nº 051, del Ministerio de Salud y el Cencoex, donde se solicita la aprobación de $ 101.512,85 (equivalentes a Bs 639.530,96) para adquirir 12 frascos de NTBC (Orfadin), de 5 mg, a la empresa Innovative Medicine S.A. Todos los frascos eran para Daniel, alcanzarían para un año y llegarían al país en este mes de enero, aclara su mamá.
PERDIÓ LA CITA
El 12 de diciembre Daniel cumplió 4 años. Le hicieron una fiesta y celebraron, se sentía bien. Dos días después amaneció con inapetencia y quebranto. Mejoró, pero el 16 de diciembre deciden subir a Caracas para llevarlo al Materno Infantil de Caricuao, con su médico tratante. Viven en Guarenas, estado Miranda; allí Dayana tiene una bodega en la que trabaja para mantener a su familia.
En el Materno Infantil le hicieron unos exámenes de sangre y salieron alterados. Al día siguiente lo llevaron en ambulancia al J.M de Los Ríos para que lo viera un gastroenterólogo y un oncólogo. Le hicieron un eco abdominal y las imágenes mostraron un posible tumor en el hígado. Para estar más seguros, los médicos piden hacerle una resonancia magnética antes del 29 de diciembre, día de su próxima cita. El 23 de diciembre le hacen el estudio. Estaba mejor y le dan de alta. El 25 de diciembre amanece de nuevo con inapetencia, dolores abdominales y decaimiento. Lo llevaron a un hospital en Guarenas (vomitó sangre) y lo estabilizan. Deciden subir de nuevo a Caracas, al J.M de los Ríos por ser el más cercano y estuvieron siempre en contacto con su doctora.
“Lo atendieron en la emergencia. Daniel estaba estable, pero necesitaba transfusiones de sangre. Se lo hicieron. Luego nos dijeron que ya no había sangre en el hospital y empezamos a sufrir. Hablamos con la doctora Colmenares, ella consiguió la sangre en el Materno de Caricuao y su papá salió, a la 1 de la mañana, a buscarla. A Daniel le dio otro dolor en la madrugada y volvió a sangrar. La hemoglobina se le fue bajando, bajó mucho, y le dio un paro cardíaco”. Murió el 26 de diciembre de 2014.
Mientras Dayana cuenta lo ocurrido se le salen las lágrimas. Respira, y aferrada a la foto de Daniel agarra fuerzas y sigue. Sigue porque quiere que se investigue “por qué no le garantizaron su derecho a la vida y a la salud. Por qué le violaron todos sus derechos”.
Hace pública la denuncia porque quiere dejar un precedente, “en la memoria de Daniel Solórzano, para que otros niños y otras mamás no pasen por el dolor que yo estoy pasando”. Lamenta que su papá no haya estado en la despedida porque durante toda la noche estuvo buscando tubos para la extracción de sangre, haciendo exámenes por fuera y buscando sangre porque en el hospital no había tubos, ni reactivos, ni reservas de sangre.
Pide al defensor del pueblo, Tarek Wiliam Saab, a la fiscal, Luisa Ortega, y a Diosdado Cabello que investiguen lo ocurrido con Daniel, la actuación de todos los involucrados en las gestiones y por qué no llegó a tiempo el medicamento. “La vida de un niño no creo que tenga precio en un país donde Pdvsa es del pueblo. Si mi hijo hubiera tenido el tratamiento no pasaba esto”.
El 30 de diciembre Dayana le avisó a una funcionaria del Ministerio de Salud con la que mantenía contacto, Carmen Guédez, que su hijo falleció y que no realizaran la compra del medicamento. “Me respondió que lo sabían y que el 29 habían hecho las gestiones para que el laboratorio no cobrara ese dinero. Yo estuve diez meses esperando por unos trámites burocráticos, cínicos e inhumanos, pero para hacer la devolución tardaron pocos días”, señaló indignada. Propone que ese dinero aprobado y que no se usó, llegue a hospitales como el J.M de Los Ríos, donde vivió la escasez de insumos médicos, y aclara no estar en contra del gobierno. “Soy bien chavista, chavista comprobada. No estoy en contra de la revolución sino en contra de los trámites burocráticos”.
En la Defensoría del Pueblo le informaron que van a hacer unas mesas técnicas para crear una resolución que impida que estos hechos se repitan. Dayana, quien tiene 39 años, exige ir más allá, por eso esta semana acudirá al Ministerio Público.
