La tasa de donantes pasó 4,5 a 1,3 por millón de habitante, lo que se traduce en una caída de 70%; la cantidad de trasplantes realizados en los centros públicos ha bajado a la mitad y la crisis de los hospitales aumenta las negativas familiares de donar
Patricia Marcano
“Este año la debacle es total”. La coordinadora del Programa de Trasplantes del Hospital Universitario de Caracas (HUC), Anabela Arminio, formula esa drástica afirmación con base en su experiencia tras décadas de servicio. De 31 trasplantes de riñón realizados en el hospital en 2014, hasta noviembre de este año habían realizado solamente ocho: uno de donante cadáver y siete de donantes vivos. El promedio en el HUC era de 40 trasplantes anuales.
En el Miguel Pérez Carreño, otro de los centros de referencia nacional en esta área, iba mejor que el Universitario: hasta agosto registraban 21 procedimientos (15 de ellos de donantes fallecidos). Sin embargo, el año pasado finalizó con 27 y en 2013 y 2012 se hicieron 41 y 47 trasplantes respectivamente, detalla Patricia González, cirujano de trasplante de dicho hospital hasta el 16 de septiembre.
Se vio obligada a renunciar al recibir presiones tras denunciar, en una reunión en el Ministerio de Salud, las condiciones del hospital las cuales impedían atender y operar a los pacientes. La consecuencia, indica González, es que el Pérez Carreño quedó con un solo cirujano de trasplante que no tiene equipo para operar y si lo tuviera igual necesitaría a otro cirujano.
«Se habla de que la tasa de donantes es de 1,3 por millón de habitante, eso es preocupante»
En septiembre, octubre y noviembre no trasplantaron a nadie, así que 2015 finalizará posiblemente con esa cifra de 21 vidas salvadas. La lista de pacientes en espera era de 350 personas hace tres meses, recuerda la especialista.
Si continúa la revisión y se indaga sobre la situación en el hospital de niños J.M de Los Ríos el panorama no es mejor, a pesar de que los niños tienen prioridad siempre que surge un donante cadáver.
Belén Arteaga, jefe del servicio de Nefrología, precisa que han realizado cinco trasplantes de riñón. “Anteriormente, hace cinco o seis años, hacíamos hasta 20 trasplantes en un año. De verdad que la oferta ha bajado muchísimo y no es solo en el área pediátrica sino en el resto de los hospitales que atienden adultos, uno lo comenta y lo ve”. Allí hay ocho pequeños en espera. «Tengo la esperanza de uno más. Dios quiera y terminemos el año con seis trasplantes», agrega Arteaga.
Por ello, cuando el presidente encargado de la Fundación Amigos del Enfermo Hepático (Fundahe), Alfredo Quintero, manifiesta que 2015 “es el peor año para los pacientes en situación de trasplantes”, no exagera. “Se habla de que la tasa de donantes es de 1,3 por millón de habitante, eso es preocupante, estamos en una crisis horrible”, agrega.
Una caída de 70%
En 1997 fue fundada la Organización Nacional de Trasplantes de Venezuela (Ontv) ante la necesidad de que existiera un sistema de trasplantes. “ Creó los protocolos, profesionalizó al personal involucrado en el proceso, organizó todo para que un órgano pudiera llegar a las manos de una persona y que esa persona pudiera ser trasplantada, y además se trajo de España el Sistema de procura de órganos y tejidos (Spot), que es un protocolo para la adjudicación del órgano”, recuerda Ibrahim Velutini, presidente de la organización.
«La transición traumática a Fundavene explica la caída del índice de 2013 en 12% y la caída de 60% durante 2014»
Aunque era un ente privado sin fines de lucro, la Ontv comenzó a trabajar junto con el Ministerio de Salud y este despacho le asignaba fondos para que ejecutara el sistema de procura.
Cuando surgió la Ontv, hace 18 años, la tasa de donantes por millón de habitante estaba en 0,9 y alcanzó la tasa más alta en 2012: 4,51 (en Latinoamérica el promedio es de 7 donantes por millón de habitante). Un incremento de 376% y que pudo ser mayor, pues para 2013 tenían estimado llegar a 5,4 donantes por millón de habitante, pero esto no ocurrió.
En 2013 el Min-Salud anunció que el Spot ya no sería administrado por la Ontv sino por un ente público y en julio comenzó la transición. Crearon la Fundación Venezolana de Donaciones y Trasplante de Órganos, Tejidos y Células (Fundavene) y ahora todo depende de ellos, desde la procura de órganos, la formación de personal, campañas educativas, reporte de cifras oficiales hasta la ejecución de políticas de donación y trasplante. Inició formalmente sus funciones en julio de 2014.
Ese año 2013 la tasa de donantes cerró en 3,83 y en 2014 bajó hasta 1,5. “La transición traumática explica la caída del índice de 2013 en 12% y la caída de 60% durante 2014. A mediados de julio del año pasado se hace la entrega definitiva del Spot a Fundavene y se entregan 39 donantes, que forman parte de ese 1,5”, explicó Zoraida Pacheco, gerente de la Ontv, en un conversatorio realizado el 25 de noviembre, a propósito de los cuatros años de la promulgación de la Ley sobre Donación y Trasplantes de Órganos, Tejidos y Células en Seres Humanos.
Durante 2015 se han realizado 156 trasplantes de donantes cadáver: 77 de riñón, 1 de hígado y 78 de córneas
La disminución de la tasa llegó a 60% al finalizar 2014 y este año ha aumentado 10 puntos más. Según los datos reportados por Venezuela al Registro MERCOSUR de Donación y Trasplante (Donasur), en lo que va de 2015 la tasa está en 1,3 por millón de habitante tras la obtención de 40 donantes efectivos.
Esto se traduce en 156 trasplantes de donantes fallecidos durante 2015 (los datos no precisan la fecha), de los cuales 77 son de riñón, 1 de hígado y 78 de córneas, según lo reportado en Donasur. De donantes vivos se han realizado 63 trasplantes: dos hepáticos y 61 renales.
La Razón solicitó una entrevista con Yajumari González, presidenta de Fundavene desde el 23 de noviembre para conocer las cifras manejadas por ellos como ente rector, pero hasta la publicación de este reportaje el equipo de prensa no dio respuesta.
Problema estructural
Varios factores han incidido en el declive. “Primero, la transición. Luego tienes que Fundavene no ha hecho campañas educativas para promover la cultura de donación y los venezolanos se sensibilicen. A eso se suma el estado de los hospitales y la cantidad de cirujanos de procura existentes en el país, la cual es baja”, detalla Francisco Valencia, presidente de la Fundación Amigos Trasplantados de Venezuela.
Recuerda que el hospital Pérez Carreño se quedó sin cirujano de trasplantes hace tres meses y desde entonces las intervenciones en ese centro están paralizadas; que en Maracaibo el señor Alexis García no pudo ser trasplantado porque estando en quirófano se fue la luz en el Hospital Universitario de Maracaibo. El órgano (riñón) se perdió y García regresó a diálisis y a la lista de espera.
También, que en el Hospital Universitario de Los Andes no se hizo ningún procedimiento entre enero y julio, y que en el Jesús María Casal de Acarigua también han cancelado trasplantes por fallas eléctricas.
Anabela Arminio, del HUC, precisa que en el primer trimestre no pudieron realizar intervenciones porque en el hospital había una “falla suprema” de insumos. Desde abril han podido trasplantar a ocho personas pero sorteando carencias (asegura que han tenido que rechazar órganos porque no tienen lo básico para mantenerlo o echar para atrás las cirugías) y gracias a donantes vivos.
«En las crisis la gente no dona. ¿Cuándo funciona un sistema de donación? Cuando la sociedad siente que recibe algo a cambio»
Duda que la cifra aumente porque diciembre es “un mes malo” de obtención de órganos de familiares porque la gente “se guarda” por la Navidad.
“Cuando no son los suministros médicos son los insumos quirúrgicos, o la falta de anestesiólogo, o tienes todo pero no hay cómo hacerle una radiografía al paciente. Esta unidad no puede trabajar aisladamente del hospital y toda la estructura hospitalaria del país está en crisis. Esa es una de las cosas que influyen también en las negativas de la gente a la donación”, sostiene la nefróloga.
Lo dice porque no han sido pocas las veces que los familiares de un persona fallecida, ante la pregunta de si quieren donar los órganos, estos manifiestan que no, “que cómo van a pedirles los órganos después de que les han pedido medicamentos e insumos y no lo han salvado por falta de un respirador, por ejemplo”, comenta Arminio, y con ella coincide Wendy Serrano, cirujano de procura (extrae los órganos) de Distrito Capital y coordinadora de Procura de la Ontv (hasta 2014) y ahora de Fundavene, quien ha recibido ese tipo de respuestas.
“En las crisis la gente no dona. ¿Cuándo funciona un sistema de donación? Cuando la sociedad siente que recibe algo a cambio, pero si la gente siente que no recibe nada o que tiene que hacer colas para comprar insumos, que va a una oficina y no le puedes dar nada porque no hay papel ni tinta, cuando tu le pides algo es muy difícil que digan que sí”, plantea Arminio.
La cantidad de cirujanos capacitados para la procura de órganos también juega en contra. Serrano precisa que existen 15 en todo el país y la norma internacional recomienda 1 por cada millón de habitante. Es decir, deberían ser 30 en Venezuela.
«He tenido que pelear y decirles que cómo es posible que permitan ingresar al avión tripacks de whisky y nieguen montar una cava con un riñón»
“Además no hay centros de trasplantes en el oriente del país ni cirujanos en esa zona. Los dos que estamos en Caracas debemos movilizarnos cuando avisan de un donante cadáver. Falta personal médico, anestesiólogos, cupos en terapia intensiva. No es común que podamos trasladarnos con el órgano en ambulancias, por lo general es en taxis, y los fines de semana no podemos trasladar órganos desde Nueva Esparta porque no aceptan carga”, relata la cirujano, quien además es urólogo pediatra del J.M de Los Ríos.
Sobre lo último, Serrano lamenta que no exista plena disposición en las líneas aéreas en facilitarles los traslados, como establece la Ley sobre Donación y Trasplante. “He tenido que pelear y decirles que cómo es posible que permitan ingresar al avión tripacks de whisky y nieguen montar una cava con un riñón, que además no es carga ni se puede llevar como carga”.
Lo ideal, explica, es que el Estado garantice el traslado inmediato del órgano al centro donde se preservan que es el HUC (para todo el país). Así se reduce el tiempo de la isquemia fría, la cual comienza cuando se extrae el órgano y se sustituye la sangre del donante por un líquido especial que lo mantiene.
Las horas óptimas para trasplantar un órgano están estipuladas. Serrano precisa que en el caso de un riñón debería ser menor a 30 horas de isquemia fría, si es hígado debe ser menor a 12 horas y en el caso del corazón, aunque no se hagan estos trasplantes en Venezuela, es casi inmediato.
“No es lo mismo trasplantar con un órgano de 8 horas de isquemia fría a otro de 24 horas porque la sobrevida de ese injerto puede verse afectada. Han ocurrido pérdidas de órganos por horas prolongadas de isquemia fría pero son múltiples factores: que no haya personal para procesar muestras, las condiciones del hospital, el traslado por tierra», explica Serrano.
Por ello Arminio es tajante al decir que lo que ocurre actualmente con los trasplantes es un problema estructural, que no se resuelve con llevar un lote puntual de insumos al hospital porque fácilmente se gastan en un solo procedimiento, y que tampoco se resuelve haciendo un operativo quirúrgico durante un fin de semana, como sí se puede hacer con otras patologías.
“Entre 40% y 60% de las personas que están en diálisis van a requerir un riñón»
A la espera
La Ontv estima que en el país hay cerca de 1.500 pacientes a la espera de un trasplante de riñón, 1.500 por córnea, unos 50 por hígado y otros 200 por médula ósea (aunque este último es un trasplante de vivo a vivo).
La lista de espera es de 3.500 a 4.000 personas pero eso no significa que sean los únicos que necesiten un órgano, aclara Carmen Luisa Milanés, asesor médico de la Ontv y hasta hace poco del Programa de Trasplantes del Ministerio de Salud.
“Sabemos que entre 40% y 60% de las personas que están en diálisis van a requerir un riñón. Hasta hace unos años había 15.000 pacientes en diálisis, eso quiere decir que unas 6.000, el 40%, necesita trasplante y deberían estar en la lista de espera pero no es así”, indica Milanés.
Ramón García, presidente de la Fundación de Ayuda al Paciente Renal Venezolano (Funapreven), organización inscrita en Fundavene, señala que hasta 2014 la lista de personas en diálisis era de 16.800, según datos que obtuvieron del Ivss, así que la cantidad es mayor.
«Los médicos me dicen que después de diciembre quedaría desahuciada»
El tiempo de espera promedio por un riñón de un donante cadavérico, según datos publicados por Min-Salud en 2012, era de 2 años y 4 meses. Milanés comenta que ese lapso aún se debe mantener y si cambió fue para más. En el caso de los trasplantes hepáticos el panorama es distinto, puede ser más o menos. La Policlínica Metropolitana es el único centro en el país que realiza ese procedimiento.
Yuseli Varela es una de las personas que aguarda por un hígado. Ya suma 33 meses y los médicos le han informado que puede esperar hasta diciembre de este año. Tiene 39 años, es casada y tiene dos niñas, una de 15 años y otra de 5.
“Yo quisiera pedirle al Gobierno que se aboque a esta situación, que nos ayuden, yo no me quiero morir, quiero seguir estando con mis hijos y lo que me dicen es que después de diciembre quedaría desahuciada”, manifiesta con preocupación.
Hace cinco años recibió el diagnóstico de “síndrome de overlap” complicada con prurito intratable. No sabe la causa pero los médicos presumen que fue producto de una toxicidad por un medicamento.
Ese mismo año comenzó el protocolo pretrasplante y en estos 2 años y 9 meses la llamaron dos veces para avisarle que había un hígado de un donante cadáver. La primera vez no estaba en Caracas (es de Turmero, Aragua) y la segunda el órgano no estaba 100% apto y no quiso recibirlo.
«De las cinco personas que esperaban por un hígado igual que yo, cuatro ya fallecieron»
Desde hace unos meses una hermana comenzó a hacerse los exámenes para ver si puede ser su donante, no ocurrió antes porque Yuseli no quería que se arriesgara. Ha pedido presupuestos en clínicas para ver si se trasplanta en un centro privado y el costo pasó de 3.500.000 a 6.500.000 bolívares en menos de un año (el último presupuesto se lo dieron hace tres meses e incluyó una lista de insumos que debe llevar si se concreta la operación, desde guantes y jelcos hasta grapas y suturas.
“Esa es otra preocupación, que aparezca un donante y no haya conseguido los insumos para la operación, o que no tenga los exámenes al día. De verdad veo con mucha oscuridad un futuro para mi trasplante. De las cinco personas que esperaban por un hígado igual que yo, cuatro ya fallecieron”, cuenta Yuseli.
Ante la caída de donantes cadavéricos, quienes pueden someterse a un trasplante de vivo a vivo también deben esperar varios meses, pues las listas no dejan de aumentar.
Carmen María Durán (60 años) tiene todo listo para ser trasplantada. En diciembre comenzó a dializarse porque ninguno de los dos riñones le funcionaban. Tiene enfermedad renal crónica estadío 5 como consecuencia de una hipertensión asintomática. Llegaron al diagnóstico a partir de una resonancia con contraste que se iba a hacer por un fuerte dolor en el brazo que le dejó el chikungunya.
“Para hacerte cualquier examen con contraste te piden un examen de urea y creatinina y ambos le salieron altísimos. Por eso nos refirieron a un nefrólogo y cuando vio el eco de los riñones nos dijo que ya no había nada que hacer”, relata María Gabriela Palao, una de sus hijas y su donante de riñón.
“No puedo negar que estamos en contingencia por el recurso humano. Esa es la parte más crítica. Necesitamos nuevas generaciones de trasplantó-logos”
Viven en Yaracuy y en el centro de hemodiálisis las refirieron al Hospital militar Carlos Arvelo, en Caracas. Comenzaron el protocolo en enero y en mayo llevaron su carpeta con todos los exámenes listos.
Pero de mayo les dieron cita para septiembre, se la suspendieron y rodaron para octubre y desde entonces esperan cupo en quirófano. “Nos dijeron que tenemos 20 pacientes por delante”, indicó Palao. Mientras tanto los exámenes se vencen y cada mes gastan más de Bs 2.500 en ellos, sin contar los que se deben actualizar cada tres meses y la Angio-TAC que le costó Bs 20.000. Deben recurrir a laboratorios privados ante la crisis en el sistema público.
Averiguaron en centros privados y el precio por ese trasplante de vivo a vivo supera los 2.000.000 de bolívares. «Cobran como 700.000 por el receptor y 1.300.000 por el donante», indica Palao.
David Arana, jefe de la Unidad de Trasplante del Hospital militar Carlos Arvelo, explica que tienen una gran demanda de pacientes pero resuelven más casos que otros centros, pues asegura que no tienen escasez de insumos ni de equipos.
“No puedo negar que estamos en contingencia por el recurso humano. Esa es la parte más crítica. Necesitamos nuevas generaciones de trasplantólogos”, agrega.
No dio cifras sobre la cantidad de intervenciones que han hecho en 2015 pero recordó que hace tres años realizaron 82 trasplantes, cifra anual que superó el récord que tenían y que se logró porque contaban con tres equipos capaces de hacer tres trasplantes simultáneamente. Este centro, precisa Arana, también realiza trasplantes pediátricos y aunque tienen alta demanda de trasplantes de vivo a vivo, la prioridad son los donantes cadáver.
¿Y la donación presunta?
La Ley sobre Donación y Trasplante de Órganos, Tejidos y Células en Seres Humanos establece en el artículo 27 la donación presunta: “Toda persona mayor de edad, civilmente hábil, a quien se le haya diagnosticado la muerte, se presumirá donante de órganos, tejidos y células con fines terapéuticos, salvo que existiese una manifestación de voluntad en contrario”.
Carmen Luisa Milanés recuerda que el consentimiento presunto fue promovido por los pacientes, cuando se redactó la ley, para ver si se terminaba la escasez de donantes. Pero asegura, al igual que todos los especialistas consultados, que de antemano sabían que ese artículo no solucionaría el problema. “El consentimiento presunto facilita pero no resuelve”, sentencia.
Anabela Arminio, del HUC, explica que la donación presunta es una buena idea porque busca el bien común a través de la sociedad. En teoría se presume que esa persona que está cadáver dijo en vida que quería donar, “pero normalmente nadie se toma la molestia de decir que no quiere ser donante”.
«El cadáver ya no es una persona pero para la familia representa la parte visible de lo que fue una persona, y eso también entra en el respeto que hay que tener. Por eso no es tan fácil”
Si no se manifiesta la voluntad pueden ocurrir dos cosas, detalla la especialista: que el Estado asuma que puede disponer de todos los órganos de las personas fallecidas por muerte encefálica asumiendo que el consentimiento presunto se cumple a rajatabla, o se llega a una situación intermedia donde la familia decide. “Esto es lo que ocurre en todas partes del mundo”.
Arminio además precisa que las negativas familiares persisten porque la sociedad defiende una serie de conceptos que son «atavismos» y sobre los cuales no cambiará de opinión de la noche a la mañana. Se trata del respeto al cadáver, de la no mutilación del cadáver, de que lo entreguen completo o simplemente no quieren donar los órganos.
“Todas esas cosas juegan en contra de la presunción. Es un tema cultural, social, de respeto a la autonomía. El cadáver ya no es una persona pero para la familia representa la parte visible de lo que fue una persona, y eso también entra en el respeto que hay que tener por el cadáver. Por eso no es tan fácil”.
Incluso la posibilidad de disponer de los órganos de ese cadáver que está en el hospital y no tiene familiares, o que tiene tres días en la emergencia sin que aparezca nadie a preguntar por él, no se aplica, no se toman como donantes, aclara Arminio.
Por todas las circunstancias expuestas, la coordinadora del Programa de Trasplantes del Hospital Universitario de Caracas expresa que el consentimiento presunto “ayuda a que el tema se ponga en la opinión pública, se hable, se haga ruido, pero si no resuelves la crisis de salud completa, olvídalo”.
Si quieres contactar al autor de esta historia, escribe a: patricia@larazon.net
