El control de los pacientes crónicos y las posibilidades curativas de las enfermedades se ven afectados por la ausencia de tratamientos; la Farmacia de Alto Costo del Seguro Social no distribuye con regularidad medicinas de las que dependen más de 12.000 personas
Mónica Duarte
“Todas las patologías son una emergencia para el paciente que las sufre, las enfermedades no esperan por uno”, así resumió la urgencia de medicinas María Alejandra Torres, médico hematoncólogo, quien como tratante de linfomas y patologías malignas hematológicas asegura que las probabilidades curativas de las enfermedades no se cumplen en Venezuela por los retrasos con los medicamentos.
Pacientes crónicos han denunciado la dificultad para adquirir sus tratamientos desde hace aproximadamente tres años, pero los primeros tres meses de 2016 la escasez se ha agudizado y el drama de los enfermos se ha incrementado. Por ello, la Coalición de Organizaciones por el Derecho a la salud y a la Vida (Codevida) organizó una protesta para exigir el suministro de medicina de alto costo este jueves 31 de marzo en el anfiteatro de la plaza Altamira, en Chacao.
El presidente de la organización, Francisco Valencia, presentó una declaración que será entregado al Gobierno Nacional y a dos instancias de ayuda humanitaria de organizaciones internacionales, una relacionada con la Organización Mundial de la Salud y otra de las Naciones Unidas. Este mismo documento irá acompañado por firmas de pacientes y afectados para ser entregadas a la Asamblea Nacional, y de esta forma instar al Gobierno a que apruebe la entrega de medicinas a través de colaboración internacional.
«las probabilidades curativas de las enfermedades no se cumplen en Venezuela»
Los afectados suman más de 12.000 personas que integran las asociaciones que hacen vida en la coalición. Entre ellos se encuentran pacientes con linfoma, cáncer de mama, hemofilia, trasplantados, hepatitis C, hipertensión pulmonar, diabetes insípida y enfermedad inflamatoria intestinal. Todos ellos dependen del Estado, a través de la Farmacia de Alto Costo del Seguro Social para recibir sus tratamientos.
Pero los inventarios de medicamentos de alto costo presentan una ausencia del 75% de los tratamientos, según cifras dadas por Codevida. De acuerdo a la organización, el déficit de medicinas generales supera el 90% y para los insumos básicos medico quirúrgicos y reactivos para el diagnostico se encuentra en 70%, provocando que los centros de salud, en su mayoría públicos, no puedan prestar una atención mínima para los padecimientos crónicos.
Estar sin tratamiento empeora la calidad de vida
María Alejandra Torres explica que muchas de estas enfermedades crónicas pueden ser controladas con éxito si se realiza un diagnostico a tiempo, se mantiene monitorización adecuada y, sobre todo, se cumple el tratamiento en el momentos que se requiere. Pero las interrupciones en los ciclos de medicación pueden causar daños graves a la salud y el estilo de vida de cada paciente.
Ivan Montilla, tiene 18 años viviendo con diabetes insípida, lleva dos meses sin tomar Minirin Desmopresina, y eso le descontrola su rutina. «Debemos andar con un pote de agua fría siempre porque la sed es excesiva, podemos beber hasta 20 litros diarios, cuando estamos sin medicamento nos dehidratamos y podemos descompensarnos, vamos al baño hasta 40 veces en un día y no podemos dormir bien», explica.
«No le estamos pidiendo que nos regalen la medicina, si no que llegue»
“No le estamos pidiendo que nos regalen la medicina, si no que llegue, que de los permisos para que estén en las droguerías o farmacias y nosotros los pacientes nos encargamos de conseguirlos, la mayoría somos profesionales pero necesitamos la medicina para poder comprarla”, agrega Montilla quien forma parte de una fundación que agrupa a 600 pacientes, de entre 1 y 80 años de edad, con padecimientos similares al suyo.
Como él, Linda Espejo ha sufrido de complicaciones al no conseguir su medicina para la colitis ulcerosa. Las complicaciones pueden llevarla a una baja de hemoglobina al evacuar con sangre cuatro cinco veces al día, esto le sucedió hace un año cuando la tuvieron que hospitalizar durante ocho días por estar muy débil.
José Tomás, de 17 años, vive en Maracaibo y es hemofílico, con solo un mes sin tratamiento ha tenido que abandonar su vida, ha dejado de ir al colegio y en lugar de estar planificando su graduación se encuentra en su casa, con dolor en las articulaciones y vómitos constates que le ocasiona el no tener Factor VIII.
Padecimientos de alcance familiar
Las historias son muchas. Pacientes de Mérida, Maracaibo, Valencia y San Fernado de Apure se hicieron presentes durante la concentración para hacer escuchar la problemática que se vive en el interior de Venezuela.
Uno de ellos es Alfredo Cáceres, trasplantado de riñón de hace 9 años que se acercó desde Valencia. Para él, la situación lleva más de un año y en 2015 estuvo dos meses sin recibir tratamiento pues no lograba conseguirlo por ningún medio.
«La escasez ha sido intermitente, yo ahora estoy viviendo de unas pequeñas reservas que me quedan para menos de un mes, ya he ido al seguro social y en dos meses seguidos no me han entregado la medicación», dice. Cáceres asistió con su madre, quien también padece algo similar pues, al ser su donante, también debe mantenerse en control estricto.
Antonia Luque, Coordinadora General de la Asociación Venezolana para la Hemofilia explica que «Todas estas condiciones son cosas que afectan al núcleo familiar, no solo el paciente». En la Asociación el 50% son niños con problemas graves. «Ellos no pueden jugar como el resto de los niños porque un golpe puede ser fatal debido a su delicado estado».
puede gastar más de 7.000 bolívares mensuales en fármacos genéricos para su familia
Pero la situación se agrava cuando no hay solo una persona con una condición crónica en la familia. Para Mildred Andrade, una de las afectadas que se concentró, no conseguir su antihipertensivo no es su mayor preocupación, su madre es operada del corazón y necesita tratamiento, su hijo padece en este momento de litiasis renal y su hija debe recibir quimioterapia para el cáncer de mama. Sin contar la medicación de su hija, Andrade puede gastar más de 7.000 bolívares mensuales en fármacos para su familia.
Yasmari Bello, es la hija Mildred Andrade, y no recibe el Herceptin, tratamiento para el cáncer, desde diciembre. «Si no cumplo el protocolo completo tengo 50% de probabilidades de recaer en la enfermedad, antes me daban mis ciclos completos en el Seguro Social pero aun me faltan por cumplir 4 meses con las ampollas», comenta.
Las madres de pacientes pediátricos del Hospital de Niños J.M. de Los Rios también extienden sus preocupaciones más allá de sí mismas. Esa mañana Ariel Zipaqauta, de 7 años de edad, se quedó sola en el hospital mientras su mamá iba a defender sus derechos, lleva dos meses hospitalizada y tiene dos drenajes en la cabeza, necesita una válvula de presión media y desmopresina para su tratamiento, pero su madre denuncia una situación peor. «Tenemos los médicos y las camas, de resto no tenemos nada, todo lo que tenemos que poner nosotros, pañales, yelcos, centros de cama y micronebulizadores», asegura.
En busca de medicamentos de alto costo
Un medicamento que se compraba en 3000 bolívares puede llegar a valer 850 dólares en una sucursal de locatel en Miami, sin embargo, en Venezuela no se consigue y la posibilidad de traer una caja desde el exterior todos los meses es demasiado costosa. Esta es la realidad de Tamara Szponka, de 57 años, quien cumple con un tratamiento preventivo por 10 años luego de que le diagnosticaran cáncer de mama en 2009 y, más recientemente, artitris reumatoide, tratamiento que tampoco consigue. Como ella otras sobrevivientes de cáncer están en busca de ampollas que pueden llegar a sobrepasar los 3.000 dólares.
Aunque la mayoría de los tratamientos de alto costo no se consiguen en la red farmacéutica convencional existen particulares que poseen medicamentos sobrantes, por cambio en la medicación o muerte de un familiar tratado, que donan a los pacientes más necesitados. Muchos de estos contactos se hacen por redes sociales, así Yasmari Bello, recibió su último ciclo de quimioterapia, y por esta vía también intenta canalizar donaciones para otras 44 compañeras que necesitan quimioterapia y se encuentran fuera de Caracas.
Como ella, Mayra Cárdenas, otra sobreviviente de cáncer, aprovechó las conexiones de Twitter y está formando la Asociación Civil Conquistando La Vida para recaudar medicamentos y formar grupos de apoyo psicológico para diferentes patologías, hasta el momento ha logrado agrupar a 57 personas con padecimientos crónicos que necesitan de tratamiento que no se consigue.
«Los precios en dólares solo se pagan si es una situación de vida o muerte»
Otra alternativa que han resuelto los pacientes es el «préstamo» de pastillas, aunque esta práctica ha ido disminuyendo por el temor de no recibir de vuelta la dosis que se prestó. Cáceres, trasplantado de riñón, ha sobrevivido gracias a esta ayuda en varias ocasiones pero ya no ha conseguido más porque «un compañero que ceda parte su medicamento está cediendo su vida».
En los organismos que canalizan donaciones el abastecimiento es tan limitado que han optado por priorizar los casos. Así, asociaciones como Diabetes Insípida de Venezuela, que cuenta con el apoyo del Programa para Ayuda Humanitaria de Venezuela, solo ofrece medicamentos para aquellos pacientes que ya se encuentran en terapia intensiva o, de ser niños, cuando e descompensan y deben ser hospitalizados.
Su directora, Amarilis Rojas, explica que anteriormente habían subsistido a través de ayudas de personas que viajan al exterior, pero debían pagarles precios muy altos. «En Colombia puedes pagar 75.000 bolívares por un frasco que dura 15 días, en Estados Unidos 280 dólares y en Europa sale más económico, como 30 euros, pero casi nadie viaja, ahora solo se paga si es una situación de vida o muerte».
Si quieres contactar al autor de esta historia, escribe a: monicaduarte@larazon.net
