Los venezolanos con hepatitis C están a la deriva. El Ivss dejó de entregar el tratamiento este año y ningún ente del Estado da respuestas sobre la carencia; tampoco se pronuncian sobre el ofrecimiento del futbolista Dani Alves de donar medicamentos
Patricia Marcano
El miércoles 17 de agosto María Goncalves regresó derrotada. Pasó la tarde en el Ministerio de Salud subiendo y bajando pisos, entrando y saliendo de oficinas, intentando entregar una carta. Una más entre las 54 comunicaciones que lleva registradas en su carpeta de papeles entregados en entes públicos.
“Estoy desmoralizada. La impresión que da es que no les importa un comino. Desde octubre estamos en esta lucha, la situación es triste, muy fuerte”.
Se estima que 1,2% de la población tiene hepatitis C (360.000 venezolanos en promedio)
María tiene 41 años y desde hace cinco vive con dos diagnósticos: diabetes insípida y hepatitis C. Para la primera el tratamiento (desmopresina) dejó de existir en Venezuela en mayo de 2014. Para la segunda había una opción farmacológica, no muy óptima porque tenía una tasa de curación inferior a 50% y efectos secundarios fuertes, pero existía. Era la combinación de interferón pegilado y ribavirina.
Ambos los entregaba el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (Ivss) en sus farmacias de alto costo, hasta el año pasado; en lo que va de 2016 no lo han dado. En los últimos años han surgido nuevos fármacos que han demostrado tener un porcentaje de curación de 90% a 95% pero tienen un costo muy elevado: el más económico sale en 84.000 dólares.
Venezuela no los ha importado, en diciembre se hizo un primer intento con un pequeño lote del fármaco sofosbuvir que apenas alcanzó para 14 pacientes y que está a punto de perderse (vence en octubre). No se toma solo sino combinado con otros, prometidos por el Min-Salud pero aún no han llegado. El cambio de ministro paralizó el pequeño avance sobre un virus que no avisa ni se detiene.
“Yo tengo fe”
En el amplio espectro de las enfermedades virales, la hepatitis C salta entre aquellas que pueden estar circulando en el organismo durante 20 años sin dar ninguna señal.
En unos exámenes de sangre de rutina, las transaminasas de Milagros Serna salieron elevadas. El médico indagó con otras pruebas y dio con el diagnóstico de hepatitis C. eso fue en noviembre de 2007 y hasta entonces no tenía ninguna dolencia.
“Creo que fue por una transfusión de sangre, en el 2000 o 2001, cuando me hicieron una operación”, dice sobre cómo pudo haberse infectado.
Solangel Zambrano recibió la noticia el año pasado. Entre los exámenes de rutina que se realiza desde hace cuatro años para controlar el lupus eritematoso que también tiene, salió positiva a hepatitis C.
“Me repitieron las pruebas tres veces, no lo creíamos. Yo no aceptaba tantas patologías”, cuenta. Solangel, de 55 años, quien además padece de artrosis degenerativa (desde joven), asma crónica y cáncer de piel.
También cree que pudo infectarse por una transfusión de sangre en el año 96, cuando fue operada de la columna, pero no descarta que haya sido luego, en una peluquería o en un procedimiento odontológico.
“Desde 1989 los bancos de sangre hacen las pruebas cruzadas de hepatitis C. Muchas personas transfundidas antes de ese año quizás se infectaron de esa manera, al recibir la sangre. Ahora eso es menos frecuente porque si la sangre sale positiva a hepatitis B o C es descartada”, explica Rosalía Perazzo, gastroenterólogo y médico adjunto de la consulta de hepatología del hospital Miguel Pérez Carreño.
Para que ocurra la infección debe haber un contacto directo de sangre con sangre, es decir, la sangre de una persona infectada con la sangre de alguien sano, y las circunstancias para que esto pase son varias, detalla la doctora: una intervención quirúrgica, un procedimiento odontológico, al hacerse un tatuaje, colocarse un piercing, hacerse las manos o los pies en una peluquería o afeitarse con hojilla en una barbería.
“Esto puede ocurrir en cualquier lado, tanto en un centro privado como en un hospital público porque falla la manipulación de los equipos y la desinfección es inadecuada. No tenemos educación sanitaria”, sentencia Perazzo.
“Si vas a ir a la peluquería deberías llevarte tus equipos, todo instrumento debe ser desinfectado o esterilizado entre una persona y otra. Hay que enseñarle a la gente y al personal de salud”, agrega.
El interrogatorio médico que se hace tras el diagnóstico permite presumir cómo se produjo la infección, pero la especialista precisa que 30% de los pacientes nunca sabrá cómo ocurrió. Además aclara que la vía sexual puede ser otra manera de transmisión pero es la menos frecuente.
Cuando Milagros fue diagnosticada su médico le indicó un tratamiento por 20 meses. Tomaba interferon más ribavirina, y otro medicamento para subir los glóbulos rojos. No resultó, la carga viral siguió positiva y además el tratamiento le causó efectos secundarios.
“Desde 2009 no tomo tratamiento. El médico decidió esperar que saliera otro más efectivo, salió uno pero los efectos eran tan fuertes que decidió no dármelo. En 2014 salieron nuevos antivirales pero son muy costosos. El que me indicaron cuesta 120.000 dólares los tres meses de tratamiento”, relata Milagros, quien tiene 68 años de edad.
Solangel, en cambio, no ha podido tomar nada para controlar al virus. Su diagnóstico fue en septiembre de 2015 y el medicamento que le corresponde es una combinación de sofosbuvir y ledipasvir, que tiene un costo de 135.000 dólares.
Mientras tanto, debe hacerse un examen de carga viral y genotipo para ir chequeando su hepatitis, pero cuestan 974 dólares y no ha podido hacérselo. “Es imposible, no podemos reunir tal cantidad de dólares”.
«quedándome en mi casa no me va a llegar el medicamento»
Comenzó a buscar información sobre la enfermedad, medicamentos y pacientes en el país y así se consiguió por Facebook con María, quien decidió fundar la Asociación Hepatitis C Venezuela junto a Milagros y la doctora Perazzo en octubre del año pasado. Solangel se unió.
La lucha de estas mujeres, y de la que hablaba María, es por la llegada al país de los antivirales de última generación, que el Estado incluya estos medicamentos en su programa de alto costo y los venezolanos con hepatitis C (se estima que 1,2% de la población tiene este virus, es decir, unas 360.000), se curen.
“Decidí salir porque quedándome en mi casa no me va a llegar el medicamento, y si la gente no me conoce, menos. A veces digo ‘si no es el hampa, es el hambre o las medicinas’, por algo de eso puedo morir. Pero yo tengo fe”, dice Solangel.
Silencio viral
No es común que el virus C de la hepatitis se presente de forma aguda (que cause síntomas), y si lo hace se manifiesta como cualquier otra hepatitis: fiebre, malestar general, dolor en el abdomen, falta de apetito, ictericia (coloración amarilla de la piel y mucosas). Suele ser crónica y no siempre altera los valores de las transaminasas.
“El problema con la C es que pasa desapercibida hasta que llega a un estado avanzado. La persona puede pasar 20 años sin sentir nada, hasta que el hígado comienza a sufrir cambios y llega a cirrosis. Es un proceso lento y cuando llega a esa etapa es bastante fuerte”, indica Perazzo, quien ha trabajado en la consulta de hepatología del Pérez Carreño desde hace 14 años.
Enemigos del hígado
Hepatitis A: Es de transmisión fecal oral, por alimentos o agua contaminados con heces infectadas por e virus A. Se previene con vacuna. La persona que la padece luego queda protegida de por vida, no repite la enfermedad.
Hepatitis B: Es de transmisión sexual. La infección ocurre por contacto con sangre o fluidos con sangre (saliva, semen), por compartir jeringas, objetos infectados y procedimientos sin higiene (odontológicos, cirugías, tatuajes, piercing, manicura, pedicura, uso de hojillas). Se previene con vacuna.
Hepatitis C: Transmisión por contacto directo de sangre con sangre durante procedimientos sin higiene (quirúrgicos, odontológicos, tatuajes, piercing, manicura, pedicura, uso de hojillas). Menos frecuente por transmisión sexual y transfusiones de sangre. No existe vacuna.
Hepatitis D: Se produce solo si el virus de la hepatitis B está presente en el organismo porque es una co-infección. Puede evitarse con la vacuna de la hepatitis B.
Hepatitis E: De transmisión fecal oral como la hepatitis A. Es la menos frecuente de todas, muchas veces pasa desapercibida. No existe vacuna.
Lo ideal es hacer un diagnóstico temprano. Si las transaminasas salen elevadas en un examen de sangre se debe proseguir con una prueba de marcadores virales.
Pero hay pacientes infectados que no hacen cambios en las transaminasas, así que lo mejor, señala la doctora, es hacerse directamente la prueba de hepatitis C. Con el diagnóstico en mano y otros exámenes se verá si hay hepatitis crónica y se indicará el tratamiento.
Hasta hace poco controlar a este virus era difícil. El interferon inyectado fue el primer tratamiento contra la hepatitis C pero la tasa de curación era inferior a 40%. Luego se aprobó el uso de interferón pegilado con ribavirina, con una curación del 45% al 50% de los casos.
Por ello, y por las fuertes secuelas que causaban, no eran pocos los pacientes que dejaban el tratamiento o que quedaban sin medicación por no hacerles efecto. María, por ejemplo, tomó el tratamiento combinado por un año.
“Eso es como una quimioterapia, es muy fuerte, te sientes muy mal”, recuerda. Al finalizarlo los exámenes indicaron que el virus estaba neutralizado, “pero a los seis meses salió positivo otra vez”. María ya tiene fibrosis en su hígado, etapa previa a cirrosis.
En ese momento (2011-2012) el tratamiento lo daba el Ivss en sus farmacias de alto costo, y si había alguna falla era posible conseguirlo en la Fundación Badan (Banco de Drogas Antineoplásicas). Ya no.
A Raquel Duarte le fue peor. En 2010, cuando el diagnóstico a ese decaimiento constante y malestar eterno de gripe sin ser gripe fue hepatitis C, solo pudo tomar el tratamiento por una semana, no aguantó los efectos secundarios.
Su médico esperó un año y le administró otro coctel de medicamentos que la tumbó en cuatro días: le dejó 17 bacterias estomacales, estuvo cuatro días en terapia intensiva y 20 más hospitalizada.
Lleva cinco años sin tratamiento y su esperanza, al igual que todas, son los antivirales de última generación, pues la cirrosis ha pasado a ser crónica, tiene várices esofágicas, el bazo inflamado y otras complicaciones.
La gastroenterólogo explica que mientras la hepatitis C avanza, el hígado desarrolla cirrosis y puede derivar en cáncer. Además el virus causa efectos articulares, oculares, renales, vasculares.
“No tenemos cómo tratarlos, los pacientes se están haciendo crónicos”, dice Perazzo con preocupación.
Miles de dólares sin uso
Los pacientes con hepatitis C pueden fallecer por las complicaciones de la cirrosis o por el cáncer. En estados avanzados son candidatos para recibir un trasplante de hígado, hayan respondido o no al tratamiento, pero lo ideal es que acudan a la cirugía con una carga viral negativa y luego del trasplante seguir tratando al virus para que no se active.
Los antivirales nuevos, disponibles desde hace dos años, han demostrado curar el virus en 90% – 95% de los casos y su administración es por períodos cortos: tres meses, máximo seis. El problema son los costos.
Desde octubre la Asociación Hepatitis C Venezuela comenzó a tocar las puertas del Ministerio de Salud, Asamblea Nacional (gestión anterior), Ivss, Vicepresidencia, Instituto Nacional de Higiene y Defensoría del Pueblo para solicitar audiencias, explicar la situación de los pacientes y lograr la importación.
El viceministro Henry Hernández (de la pasada gestión de Henry Ventura en Min-Salud), las atendió el año pasado, prometió ayuda y el 22 de diciembre hizo entrega, a 14 pacientes, del fármaco sofosbuvir, con el compromiso de buscar los medicamentos complementarios porque no se toma solo sino combinado. Según el caso, se toma junto con ledipasvir, daclatasvir o ribavirina.
Los dos primeros no han llegado al país y el tercero dejó de darlo el Ivss. Sin mayor explicación, ha estado ausente durante 2016.
El 6 de enero es designada Luisana Melo como ministra de Salud y el cambio administrativo paralizó todo. “Nadie sabe nada”, comenta María, presidenta de la asociación. Y los pocos avances se detienen cada vez que cambian de viceministros, cosa que ha pasado dos veces en ocho meses.
En marzo lograron hablar tres minutos con Melo, les pidió que enviaran por correo electrónico todos los informes y explicaciones y nada ha pasado. En el viceministerio de Recursos, el mismo que dirigió Henry Hernández, les dijeron no tener información sobre esa entrega de sofosbuvir ni los fármacos restantes.
Ocho meses después, solo una paciente pudo tomarse el tratamiento porque con dólares propios consiguió el medicamento complementario, pero debía tomarlo por seis meses y sólo le alcanzó el dinero para tres.
El sofosbuvir vence en octubre. Este tratamiento (de tres meses), cuesta 84.000 dólares, por lo que al menos el Estado invirtió $ 1.176.000 en la entrega gratuita de este pequeño lote a 14 personas. Se conoció que varios frascos estuvieron a la venta en Badan, entre diciembre y enero.
La Asociación Hepatitis C Venezuela lleva el registro de dos fallecidos en los últimos ocho meses, uno que recibió sofosbuvir pero no logró tomarlo porque ya era tarde, su salud estaba muy deteriorada, y otro a la espera de que lleguen medicamentos.
Tienen una lista de 68 personas con hepatitis pero saben que son muchos más, cientos aún no lo sabrán. Min-Salud no tiene estadísticas, no hay cifras oficiales en el país, así que han comenzado un censo de hormiguitas.
“Nosotros sabemos que nos vamos a morir, pero no de la manera como está pasando”, comenta Solangel.
Esa “manera” no es solamente la ausencia de los antivirales para la hepatitis C, es también la inexistencia de la hormona desmopresina que requiere María para su diabetes insípida, del ácido ursodesoxicólico y las vitaminas que necesita Milagros a diario como parte de su control de la hepatitis, de los medicamentos para el lupus y cáncer de piel que también tiene Solangel, de los antihipertensivos, antibióticos, medicamentos para el parkinson, tiroides, diabetes, cáncer y otros tantos que no se consiguen en el país.
Donativo sin respuesta
En la búsqueda incesante de opciones para que los medicamentos contra la hepatitis C lleguen a Venezuela, la Asociación Hepatitis C Venezuela halló algo inesperado. En mayo, el futbolista brasilero Dani Alves se convirtió en embajador mundial contra la hepatitis C, firmó un acuerdo con la farmacéutica Pharco y anunció la donación de mil tratamientos contra esta enfermedad en Brasil, España y Bolivia.
“Nosotros lo contactamos por Twitter y el 29 de mayo nos respondió por mensaje directo. Nos dijo que sí estaba dispuesto a donarnos el tratamiento pero que necesitaba canalizarlo con las autoridades de Salud porque así lo ha hecho con otros países”, relata María Goncalves, presidenta de la asociación.
Desde entonces han llevado nuevas comunicaciones al Min-Salud, Ivss e Instituto Nacional de Higiene, pero nadie les ha dado respuesta.
“Esto no es en el marco de la crisis humanitaria de salud porque es algo puntual, es un tratamiento muy costoso. Él no lo hace por política sino por ser personalidad pública. Ahora me preocupa que el futbolista siga dando donaciones y se le acaben, y perdamos esta oportunidad”, comenta María.
Incluso la farmacéutica (de origen egipcio) contactó a la asociación para informarles que estaban dispuestos a venderle estos medicamentos a Venezuela a cambio de petróleo. Son medicamentos genéricos de alto costo que salen un poco más económicos.
Los que donaría Alves serían el sofosbuvir y daclatasvir.
“Tomen en cuenta al futbolista Dani Alves y pónganse de acuerdo, no nos dejen morir. Nosotros nos estamos muriendo poco a poco porque esta es una enfermedad silenciosa, pero pueden ayudarnos. Yo creo que el jefe de prensa del Presidente no le hace llegar la información como es, no creo tanta indolencia”, expresa Solangel Zambrano, integrante de la asociación.
Si quieres contactar al autor de esta historia, escribe a: patricia@larazon.net
