Desde hace dos meses no llegan los factores de coagulación VIII y IX para la hemofilia al Hospital Central de Maracay. En el Banco Municipal de Sangre de Caracas la dotación no alcanza para todos los pacientes
Patricia Marcano
Robert Sandoval decidió viajar de Maracay a Caracas para ver si conseguía su tratamiento. Tiene 48 años de edad y vive con hemofilia tipo A. Desde hace dos meses no se administra el tratamiento preventivo (profilaxis) porque se le terminó: su vida depende del factor VIII de coagulación.
“Por lo general llega al Banco de Sangre del Hospital Central de Maracay pero desde hace dos meses no les envían factores. Dicen que han hecho el pedido al Seguro Social pero no les llega”, relató.
Por no administrarse el factor VIII regularmente, como le indica el médico, Sandoval comenzó a tener recaídas: hematomas y sangrados articulares que causan dolores, deformaciones y lo incapacitan; llevar una vida normal no es posible.
“Yo trabajo como conductor hago viajes ejecutivos por el país y siempre me llevaba mi cavita con el tratamiento por si me ocurría una emergencia. Hacía cuatro traslados a la semana y con eso me resolvía la vida, pero ahora hago uno solo porque no puedo manejar tan seguido”, explicó.
Al igual que Sandoval, varios pacientes del estado Aragua se trasladaron esta semana a Caracas para ver si en el Banco Municipal de Sangre había factor. Se fueron con las manos vacías.
“Vine a ver si me daban aunque sea un frasquito. Tengo dos meses sin la profilaxis y ya tengo un hematoma en la pierna. Yo tengo hemofilia tipo A severa”, comentó Jairo Herrera, quien tiene 37 años. “Por lo menos nosotros podemos venir a Caracas pero hay pacientes que están peor. Lamentablemente dependemos del Gobierno pero lo que pedimos es que nos den al menos una esperanza de que van a llegar”, agregó.
Insuficientes
Alirio Rodríguez, también hemofílico tipo A, recordó que durante todo el año han tenido problemas con el suministro de los factores pero en agosto la Asociación Venezolana de Hemofilia llegó a un acuerdo con el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (Ivss), ente encargado de la importación y suministro de los factores de coagulación por ser medicamentos de alto costo. Se comprometieron a distribuir regularmente la profilaxis a los centros de salud, el instituto cumplió en el primer mes pero luego comenzaron las fallas.
“El Gobierno compró factores hasta enero de 2016, ¿cómo es posible que no los distribuyan, qué está pasando? El problema es que el suministro que mandan a los bancos de sangre y hospitales no alcanza para todos los pacientes, el Estado debe aumentar la cantidad de medicamentos entregados. De nada nos sirve que los factores estén en las cavas del Ivss”, señaló Rodríguez, quien reside en Caracas.
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En Caracas el Banco Municipal de Sangre atiende a los hemofílicos de Miranda, Vargas y Distrito Capital; un promedio de 1.800 pacientes para el cual envían unos 2.000 frascos. Cada frasquito contiene 500 ml y las indicaciones varían según el peso de la persona, detalló Rodríguez, por lo que a una sola le pueden dar 30 frascos para su tratamiento mensual, otras requieren 40 y hasta 60 dosis.
“El problema es que la dotación llega los primeros días de cada mes y uno solo los puede retirar cuando le toca la cita. Si me toca en los primeros 15 días tengo suerte y consigo los factores, pero los pacientes que tiene cita el día 20, 25 o después, no consiguen porque se acabó. Tienen que mandar más factores y enviarlos antes de que finalice cada mes”, manifestó José Luis Moreno, quien tiene hemofilia tipo A severa y 43 años de edad.
“La salud es un derecho constitucional, esto es un problema de Estado, necesitamos que apoyen al paciente hemofílico»
Moreno tenía una reserva en su casa para una emergencia y el 16 de octubre se cayó en la calle. Tuvo que administrarse todas las dosis y se le acabaron. Aclara que la profilaxis evita que las personas con hemofilia tengan lesiones severas en articulaciones, como en su caso. Él tiene problemas para caminar por un desgaste articular. “De tantas hemorragias internas la sangre va deformando la articulación. Eso pasa después de muchos años con hemofilia y por no recibir tratamiento desde pequeño”, agrega.
Yusmery Alvarado y Mario Pino también viajaron hasta Caracas en busca de factores. Alvarado tiene un hijo de 7 años con hemofilia tipo A severa y desde hace un mes no cuenta con el factor VIII. No lo consigue en Maracay.
“Yo lo que hago es confiarme en Dios, su vida está en sus manos”, dice Alvarado con resignación.
En el caso del señor Pino la visita se debió a la ausencia de factor IX, indicada para la hemofilia tipo B de su hijo Darwin, quien tiene 25 años. Tampoco lo consigue en el estado Aragua desde hace casi dos meses. “Mientras tanto le estoy dando bastante zanahoria y remolacha”, comentó.
“Tengo un mes sin la profilaxis pero ya sé hasta dónde puedo aguantar, cuando me empieza a sangrar una muela ya sé que me hace falta mi factor”
El miércoles al mediodía llegó un camión con factores VIII y IX al Banco Municipal de Sangre de Caracas. Quienes estaban en la puerta comenzaron a contar las cajas que descargaban; “eso no es suficiente, ahí hay 1.200 frascos”, comentaban entre ellos. Alvarado se sentó en una esquina junto a su hijo Santiago a ver el lote que llegó. Se le salieron las lágrimas porque para ella esa era una señal de Dios de que pronto llegarían los factores al Hospital Central de Maracay.
Robert Sandoval le rogó a los médicos para que le dieran algunos frascos. Le dieron 1.000 ml cuando por su peso debe administrarse el doble. “La salud es un derecho constitucional, esto es un problema de Estado, necesitamos que apoyen al paciente hemofílico, sabemos que hay una crisis pero algo tienen que solucionar”, dijo con rabia y preocupación.
Quienes tienen décadas viviendo con esta condición intentan surfear la escasez de la profilaxis alargando las tomas. “Nosotros nos inyectamos cuando es debido, no siempre, uno trata de rendir los factores cuando los tiene porque sabemos que las emergencias no avisan, dice José Luis Moreno. “Yo tengo un mes sin la profilaxis pero ya sé hasta dónde puedo aguantar, cuando me empieza a sangrar una muela ya sé que me hace falta mi factor”, complementa Alirio Rodríguez.
Sin traumatólogos
Quienes asisten al Banco Municipal de Sangre de Caracas para tratarse la hemofilia se quedaron sin traumatólogo desde hace dos meses. Informaron que la presencia de estos especialistas es importante porque son los que saben colocar férulas que no compliquen las hematosis de estos pacientes. Los Tobillos, rodillas y codos son los que más se afectan con las hemorragias generadas por la hemofilia.
Si quieres contactar al autor de esta historia, escribe a: patricia@larazon.net
