Doce organizaciones de pacientes se pronunciaron una vez más sobre la crisis de salud existente en el país, por llegar ya a niveles catastróficos: el reporte de fallecidos por la ausencia de medicamentos pasó de ser mensual a semanal
Patricia Marcano
La escasez de medicamentos de alto costo y complementarios ha escalado un nivel más en la crisis aguda de salud. El Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (Ivss) comenzó a racionar los medicamentos de alto costo que entregan gratuitamente a personas con enfermedades crónicas, y a reducir las dosis prescritas por los especialistas a los pacientes que acuden a las farmacias del instituto a retirar los fármacos que les corresponden.
Francisco Valencia, director de la Coalición de Organizaciones por el derecho a la Salud y a la Vida (Codevida), denunció que desde hace dos meses, aproximadamente, los pacientes que van a las farmacias de alto costo del Ivss con su récipe médico que especifica la dosis que deben tomar, no reciben el fármaco sino una solicitud de revisión de su récipe e informe médico para ser llevados un comité que luego decide bajarles las dosis, es decir, subdosificarlos.
“A un paciente trasplantado le pidieron hacerse una biopsia del riñón cuando eso es algo absurdo que no se hace al órgano trasplantado sino al órgano dañado cuando ya no responde. Todo para justificar la disminución de la dosis”, detalló.
Pero además de esa irregularidad, el Ivss también ha dejado de entregarle medicamentos a los pacientes reumáticos y con lupus “porque no son prioridad, la prioridad son los trasplantados y los que tienen linfomas. ¿Quién es el Seguro Social para decidir quién es más importante que otro?”, preguntó el presidente de Codevida.
“Lo que pedimos es que abran los canales que permitan recibir ayuda humanitaria mientras esto se supera”
En una rueda de prensa donde estuvieron presentes 12 organizaciones de pacientes que agrupan a 300.000 venezolanos afectados (trasplantados, con cáncer, linfomas, hemofilia, VIH, hepatitis C, hipertensión pulmonar, diabetes insípida, enfermedad inflamatoria intestinal, esquizofrenia y otras enfermedades mentales) denunciaron que la situación ha empeorado hasta el punto de calificarla como “catastrófica”, porque están registrando personas fallecidas por falta de tratamiento.
Valencia informó con preocupación que en los últimos dos meses los reportes sobre la muerte de pacientes se han hecho más frecuentes. “Antes eran casos aislados, una vez al mes, ahora es semanal”.
“La información que tenemos es que el Ivss solo ha hecho una compra a las farmacéuticas este año y alcanzaba para dos meses, ahora quieren rendir esa compra y por eso estarían racionando”, explicó Valencia, quien además preside la Asociación Amigos Trasplantados y que agrupa a unas 1.500 personas en esta condición.
Cada una de las ONG realizó un balance sobre cómo los está afectando la escasez de medicamentos. Ninguna está mejor que otra. En el caso de los trasplantados, además de la reducción de la dosis y el racionamiento de fármacos, hay ausencia absoluta de otros como el valixa, indicado para atacar al citomegalovirus en los trasplantados, y de mifolet (genérico del cellcept).
Valencia denunció que hace un mes llegaron 21.000 cajas de cellcept pero aún no han sido distribuidas en las farmacias de alto costo del Ivss, pero sí lo están vendiendo en el mercado negro, a través de las redes sociales, con el sello de dicha institución.
La prueba de la subdosificacion por parte de @c_rotondaro. Comunicado enviado a los centros de trasplante. pic.twitter.com/5oPt8ZJuUp
— Francisco Valencia (@valenciafran) 11 de agosto de 2016
Morir como en los 50
En marzo de este año la Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH) se reunió con la ministra de Salud, Luisana Melo, para informarle sobre las carencias de los factores de coagulación. Melo se comprometió entonces a comprar Factor VII pero cinco meses después aún no ha llegado al país. Siete venezolanos con hemofilia han fallecido desde entonces por la ausencia de este tratamiento.
“Tenemos actualmente cuatro personas con hemorragias digestivas que no pueden ser operadas porque no tienen Factor VII. Ahora el Ivss exige no entregar el tratamiento hasta que el paciente sea evaluado por el director o subdirector del hospital. Los pacientes han pasado hasta 10 días esperando ser vistos por las autoridades aún cuando tienen un informe de su hematólogo que explica la condición. Los pacientes se están muriendo por hemorragias, algo que no pasaba desde 1.950”.
Uno de los siete fallecidos fue un niño de 5 años, con hemorragia intercraneal, que no recibió el Factor VII, indicó Luque.
Los venezolanos con hemofilia están presentando lesiones irreversibles, como seudotumores y daños articulares, por la interrupción de los tratamientos con Factor VII, VIII y IX. Jairo Vera es uno de ellos. Tiene un seudotumor en la pelvis que le está cerrando la vejiga y por ello necesita una cirugía; no tiene los recursos para operarse ni el Factor VIII para la intervención.
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Curación lejana
La doctora María Alejandra Torres, hemato-oncólogo y asesor científico de la Asociación Venezolana de Amigos con Linfoma, detalló que en el caso de estos pacientes oncológicos la posibilidad curativa se está perdiendo por la falta de medicamentos y por la calidad cuestionable de los que se consiguen.
Indicó que 60% de las 64 variedades de linfoma se pueden curar pero los medicamentos metrotexate, doxorrubicina, adriblastina y mitoxantrone están agotados, y en el Ivss están entregando rituximab en dosis por debajo de las indicadas por los especialistas.
“Si no damos el medicamento en la dosis indicada las células desarrollan una resistencia tumoral. Los retrasos o subdosificaciones no vencen el cáncer”, explicó Torres.
Además de no disponer de fármacos clave para linfomas, “nos entregan medicación no probada para cáncer. Vemos medicamentos que no rescatan al paciente después de la quimioterapia, que producen más toxicidad, más recaídas y los pacientes progresan más en la enfermedad”.
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63.000 seropositivos en riesgo
Entre los compromisos que asumió este año el Gobierno venezolano para la compra de medicamentos antirretrovirales, existe una deuda de 2,5 millones de dólares con el Fondo Estratégico de la Organización Panamericana de la Salud (OPS). Parte de esos medicamentos para las personas que viven con el virus de inmunodeficiencia humana (VIH) ya llegaron al país pero otros están en tránsito.
Feliciano Reyna, presidente de Acción Solidaria, explicó que si esa deuda no es saldada por el Cencoex se corre el riesgo de que en los últimos cuatro meses del año escaseen de nuevo los antirretrovirales, y que 2017 comience sin estos medicamentos. Ya este año hubo una falla de raltegravir que dejó a los pacientes sin el fármaco durante tres meses.
“Si no damos el medicamento en la dosis indicada las células desarrollan resistencia tumoral»
Pero adicionalmente hay otro problema. El atazanavir (genérico del reyataz), fue comprado al laboratorio Mylan de la India, que ahora afronta una demanda de la farmacéutica Bristol-Mayers por la patente de ese fármaco. La demanda está impidiendo el despacho de atazanavir a Venezuela, un antirretroviral que toman 14.000 seropositivos cada mes.
“Esto es inaceptable y no puede ocurrir. El acuerdo de Doha establece que en situaciones de emergencia se puede permitir que los productos lleguen a esos países que lo necesitan, eso está por encima de las demandas. Si Venezuela hubiera reconocido la crisis humanitaria, Bristol-Mayers entendería que estamos en situación de emergencia y permite el despacho”.
“Queremos vivir”
Los 475 pacientes con hipertensión pulmonar viven la angustia de padecer una enfermedad poco frecuenta que contaba con tres tipos de terapia disponibles en el Ivss y que ahora no cuentan con ninguna. Se trata del bosentan, ilopros y trepostinil.
Johanna Castellanos, representante de la Fundación Venezolana de Hipertensión Pulmonar (Fundavhip) y paciente, relató que el 5 de mayo falleció un niño con esta condición, hace tres semanas otra persona y hace siete días una tercera, en Nueva Esparta, a la espera de uno de los fármacos por más de 2 meses.
Maribel Ferrer, Centro de atención al esquizofrénico y familiares (Catesfam)
«No hay continuidad en el suministro de medicamentos y los pacientes caen en crisis. En los hospitales nos dicen que no los dejemos allí porque no tienen cómo tratarlos. Hablo en nombre del 1,5% de la población que padece enfermedades mentales»
“Hemos tenido tratamiento intermitente en Caracas pero en el interior del país se entregan con fallas y en dosis menores para poder rendir el medicamento”.
Castellanos señaló además que han fallecido niños porque no les han hecho a tiempo un cateterismo y que el Cardiológico Infantil tiene retrasos en las cirugías y esos niños no operados desarrollan hipertensión pulmonar.
“Sale muchísimo más económico ayudar a los pacientes desde niños que dejar que desarrollen la hipertensión pulmonar. Esta enfermedad no se cura, tratas los síntomas, pero necesitamos calidad de vida. Queremos vivir”, expresó Castellanos.
Sin opción
Los 3.000 venezolanos con enfermedad inflamatoria intestinal (colitis ulcerosa y enfermedad de Crohn) dejaron de conseguir mesalazina en las farmacias comunes, desde hace un año, y dependen del Ivss para tomar el único tratamiento existente para ambas condiciones.
El Seguro Social entrega con intermitencia el medicamento y la terapia biológica (infliximab) dejó de distribuirse en junio de 2015, sin mayor información sobre su nueva entrega.
Las personas con hepatitis C no tienen ninguna opción de tratamiento en Venezuela. Los medicamentos de última generación tienen un costo en el exterior que varía entre 85.000 dólares y 270 mil dólares. Hay genéricos provenientes de Egipto y la India que saldrían más económicos pero el Estado no los ha incluido en su lista de medicamentos de alto costo.
Efraín Vegas, integrante de Médicos por la Salud:
«Cada día atendemos más pacientes crónicos en las emergencias con cuadros agudos por su enfermedad y están falleciendo por falta de medicamentos. Según la última encuesta de Médicos por la salud, 97% de los médicos refieren que están muriendo pacientes por falta de medicamentos, tanto en hospitales como en clínicas»
Milagros Serna, presidenta de la Asociación de Pacientes Hepatitis C Venezuela, informó que un estimado de 170.000 venezolanos tienen esta enfermedad silenciosa pero en la asociación, creada hace un año, apenas tienen registradas a 68 personas. Una de ellas falleció.
Y quienes viven con diabetes insípida (unas 200 personas están agrupadas en la asociación de pacientes) tampoco tienen desmopresina, único tratamiento indicado para ellos.
Estas asociaciones han intentado hablar con la ministra de Salud y con el presidente del Ivss pero no han obtenido respuesta. Ni siquiera a una solicitud hecha por los pacientes con hepatitis C para que permitan la llegada de una donación de fármacos que un futbolista está dispuesto a hacer, asomó Serna.
“Lo que pedimos es que abran los canales que permitan recibir ayuda humanitaria mientras esto se supera”, manifestó Nakay González, de la Asociación Venezolana de pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal, Avepeii.
Para el cáncer de mama están fallando 11 fármacos de quimioterapia: anastrozol, arimidex, taxotere, neupogen, tamoxifeno, doxorrubicina, leucovorina, bevacizumab, aromasin, examestano y trastuzumab.
«¿Quién es el Seguro Social para decidir quién es más importante que otro?»
“Lo más sensato es activar la ayuda”
Francisco Valencia y Feliciano Reyna rechazaron que a pesar de las reuniones sostenidas con la ministra de Salud, Luisana Melo, con el presidente del Ivss, Carlos Rotondaro (dos veces este año), más las protestas de calle, comunicados y denuncias, la situación no mejore.
“Las autoridades de salud se han mantenido en silencio o en negación, negación que se encuentra con la realidad día a día. La responsabilidad de lo que está ocurriendo recae sobre Luisana Melo, Carlos Rotondaro y el presidente de la República, porque tendrían que abrir la puerta a la cooperación internacional. Y también sobre el TSJ, porque declaró inconstitucional esa ley de cooperación aprobada por la Asamblea Nacional y con esa decisión afecta a 300.000 personas en este momento”, expresó Reyna.
Codevida solicitará en los próximos días a la comisión de Desarrollo Social de la Asamblea Nacional dos cosas: la interpelación de la ministra de salud, Luisana Melo, y del presidente del Ivss, Carlos Rotondaro; y que les otorguen un derecho de palabra en el parlamento, en una sesión plenaria, para exponer ante todos los diputados la gravedad de la situación.
“Hay una crisis financiera en el país, lo más sensato es que se activen los mecanismos de ayuda internacional. Hagamos una pausa en la política y pensemos en un período prudente en el que se acepte la ayuda internacional”, dijo Valencia.
Siete personas con hemofilia, tres con hipertensión pulmonar y una con hepatitis C han fallecido en los últimos meses por falta de tratamiento
Ambos han acudido a instancias internacionales como la Cidh para denunciar la violación al derecho a la salud, y han buscado asesoría sobre cooperación internacional. Aseguran que todos los entes están informados sobre la situación del país y varios se han puesto a la orden para ayudar.
“El tema de la ayuda humanitaria ha sido tergiversado, han manipulado y mentido sobre lo que significa, que solo se aplica en casos de guerra o de desastres naturales. Hay una tercera condición que se refiere a cuando las capacidades internas del país fallan, y Venezuela cumple con esta; hay una crisis económica, institucional y una fragilidad interna que están afectando a los venezolanos”, detalló Reyna.
De aceptarse esta ayuda, llegarían al país equipos técnicos que evaluarían la situación in situ, definirían los lugares a donde deben ir, dónde están los más vulnerables, cómo llegarle a los infantes y embarazadas, cómo entregar los alimentos y cómo distribuir las medicinas.
“No toma mucho tiempo, en 24 o 48 horas puede llegar la ayuda. Esto puede venir a una velocidad inimaginable, por eso deben dejar de manipular el discurso de la cooperación internacional”, agregó el presidente de Acción Solidaria.
Si quieres contactar al autor de esta historia, escribe a: patricia@larazon.net
* Esta nota fue actualizada el 11/08/2016 a las 3pm
