Desde el 1º de abril solo hay Factor VIII para atender emergencias de pacientes con hemofilia. La profilaxis semanal se suspendió, la mayoría ha empeorado y tres han fallecido. La salud de 4.389 venezolanos está en riesgo
Patricia Marcano
“¿Cómo le dices a un niño de 4 años que no puede ir al parque, que no salte, que no corra? Es muy difícil, Eliécer va a la escuela con rodilleras y coderas, parece un robotcito. Ahora le mandaron profilaxis tres veces a la semana, el tema es que no hay medicamento para darle los 8 cc de transfusión y pueda ir protegido al colegio. Nos queda poco y lo estamos rindiendo”.
La angustia de Rafael Martínez, papá de Eliécer, no es única. La viven las familias de los 4.389 venezolanos con hemofilia y otras coagulopatías, desde hace meses.
Las divisas requeridas para importar el factor VIII, hemoderivado necesario para mantener la coagulación de las personas con hemofilia tipo A, comenzaron a escasear en enero. Las dosis que deben inyectarse los pacientes han ido disminuyendo para “rendir” el stock y la cantidad de unidades que les entregaban para su profilaxis semanal (tratamiento preventivo) se redujeron hasta desaparecer.
“¿Qué nos dicen? Que no hay divisas para traer el factor que necesitamos las personas con hemofilia”, sentencia Gary Ávila, uno de ellos.
A partir de abril el problema se agudizó y no ha mejorado. En la primera semana de dicho mes, de las casi 2.000.000 de unidades de factor VIII solicitadas solo se recibieron 90.000 para 30 días, por lo que la Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH), organización que representa a los 4.389 afectados, se movilizó hacia distintos entes gubernamentales para alertar sobre la situación y exigir que se normalice.
[quote_right]“Yeferson estuvo 15 días sin caminar por una inflamación en la rodilla. Regresó al colegio y a los tres días se le inflamó el tobillo solo por caminar»[/quote_right]
Antonia Luque, representante de la AVH, detalló que han llevado cartas al Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (Ivss), encargado de la adquisición y administración de los factores por ser medicamentos de alto costo; a Miraflores, a la Defensoría del Pueblo y al Tribunal Supremo de Justicia. Ya en marzo la situación se planteó ante la Comisión Interamericana de Derechos Humanos y la primera semana de junio llegó a la Organización de Naciones Unidas (ONU), en el examen que realizó el organismo sobre los derechos sociales, económicos y culturales en Venezuela
“Desde el 1º de abril se suspendieron las profilaxis, solo hay factor para atender emergencias. ¿Cómo se previene que un golpe en la cabeza no se convierta en una hemorragia intracraneal? Poniéndole la profilaxis. Un bebé con hemofilia, que gatee, tendrá una hemorragia en cada rodilla. Lo que tienen que saber las autoridades es que si no te inyectas un factor de profilaxis es peor, porque una lesión se convierte en una hemorragia grave que necesita una hospitalización y ahí vas a necesitar la administración de muchas unidades y entonces el costo es mayor. No podemos esperar que sea una emergencia, hay que seguir con el tratamiento”, explicó Luque.
Rafael, quien dice estar aprendiendo sobre hemofilia por su pequeño Eliécer, ya tiene algo muy claro sobre el factor de coagulación: “es como el diabético y la insulina, uno debe tener siempre el tratamiento, nunca puede faltar porque puede ser mortal”, dice.
Hemorragias espontáneas
El tratamiento de la hemofilia puede ser profiláctico (preventivo, con indicaciones de inyectarse el factor VIII dos o tres veces por semana) o a demanda (cuando se tenga un “evento” por un golpe o se hinche una articulación debe buscarse el tratamiento en el Banco Municipal de Sangre).
En el primer caso, el Centro Nacional de Hemofilia, que funciona en el Banco Municipal de Sangre, en San José (Caracas) le entrega al paciente la cantidad de factores suficientes para un mes o tres meses, según el caso, para que se administre el tratamiento en su casa.
Así ocurría desde 2002, cuando el Ivss comenzó a entregar gratuitamente el factor VIII para la hemofilia A (la más común, 1.835 pacientes censados) y el factor IX para la hemofilia B, así como otros hemoderivados para coagulopatías menos frecuentes, pero desde 2013 la AVH reporta intermitencia en la disponibilidad de estos tratamientos.
Los pacientes, que se reunieron el martes en el Banco Municipal de Sangre para denunciar la situación, aseguran que la crisis actual es la más grave que han tenido y que a ella se suma la de factor IX, aunque en menor proporción. Luque recordó que hace dos años hubo escasez de factor IX y la falla tardó 8 meses en controlarse.
Karenia Ochoa tiene dos hijos con hemofilia. Yeferson, de 10 años, y Ángel, de 12. De tener año y medio sin eventos (hemorragias internas), hace dos meses, cuando se les terminó el tratamiento de profilaxis, recayeron.
“Yeferson estuvo 15 días sin caminar por una inflamación en la rodilla. Regresó al colegio y a los tres días se le inflamó el tobillo solo por caminar. A Ángel le dio una hematuria, que es la presencia de sangre en la orina, y estuvo mes y medio de reposo. Le dio por la falta de factor VIII. Tienen tres meses sin hacer educación física por eso mismo, porque antes uno les inyectabas el factor antes del día de la clase y podían hacer deportes. Ángel ya no puede estudiar música, cuando toca el cuatro, por la posición, se le hincha el codo. Perdió una audición y está mal por eso”, cuenta.
A Karenia solían darle el factor para tres meses de tratamiento, la última vez fue en enero. La semana pasada le dieron tratamiento para apenas una semana, por “demanda”. El martes fue al Banco Municipal de Sangre con su sobrino para hacerle el examen diagnóstico, porque sospechan que puede tener hemofilia, y le dijeron que no había reactivos. Le dieron cita para el 29 de julio, a ver si para esa fecha ya tienen los insumos para su detección.
Esta es otra carencia que agrava la situación, pues los hemofílicos deben hacerse pruebas periódicas para descartar que hayan desarrollado inhibidores al tratamiento, es decir, que el factor VIII no les haga más efecto. Y si llegan por una emergencia también deben chequearles los valores.
[quote_right]Tres personas con hemofilia han fallecido, uno en Aragua y dos en Táchira[/quote_right]
Samuel Sánchez tiene 25 años y es otro caso. Le bajaron la dosis que debía inyectarse “casi obligado porque no hay”, dice. No tener los niveles indicados en sangre igual le afecta y ya lo nota en su trabajo. Es barbero, está todo el día de pie y solía afeitar a 20 personas en un día, ahora atiende máximo a 10 clientes porque le empiezan a doler las rodillas, los codos y otras articulaciones.
“Uno no quiere estar mal, esto te afecta tu vida, los estudios, trabajo, todo, porque si se te inflama una articulación y no la tratas a tiempo puedes quedar incapacitado”, explica Samuel.
Por eso, como no es necesario darse un golpe para sufrir una hemorragia, Gary Ávila dice pedirle “todos los días a Dios que no me pase nada. Me la paso cuidándome como una cajita de cristal porque si me tocan me quiebro. Mi mejoría se paralizó hace dos meses y medio cuando se me terminó la profilaxis”.
Gary es enfático en decir que no suministrar a tiempo el factor VIII puede causar la muerte, y que para un hemofílico cualquier evento es una emergencia.
En lo que va de año la AVH lleva el registro de tres pacientes que se golpearon la cabeza y fueron hospitalizados con hemorragias intracraneales por consecuencia de no haber tenido el tratamiento preventivo. Uno de ellos, un niño, estuvo 15 días hospitalizado, sin reaccionar y casi pierde la visión.
[quote_center]Les informaron que hay tratamiento de emergencia para dos meses. No saben qué pasará después[/quote_center]
Luque indicó que en este lapso tres hemofílicos han fallecido, uno en Aragua y dos en Táchira, porque se complicaron, no tenían el factor de emergencia y aunque los hospitalizaron no pudieron salvarlos. “Este tratamiento es preventivo y le sale más económico al Estado que una emergencia causada por falta de profilaxis”, reiteró
Mireleina Angarita informó que los pacientes y familiares agrupados en la AVH acudieron a la Asamblea Nacional, el 13 de mayo, a pedir un derecho de palabra en la comisión de Desarrollo Social Integral pero se los negaron. “Nos dijeron que el problema es que no había factor VIII y que ya en ese caso no podían hacer nada. Nosotros lo que pedimos es que no se metan con la salud, que haya divisas para tratamientos de salud”.
El sábado se reunirán de nuevo en el Banco de Sangre, en San José (10 am), para hablar de la escasez de los factores y decidir qué acciones pueden hacer para que los escuchen, pues la situación es grave. Les informaron que hay tratamiento de emergencia para dos meses y no saben qué pasará después.
“El factor es nuestra vida. Yo necesito, por mi vida, que solucionen este problema”, expresó Alejandro Pereira, un joven de 28 años que tiene tres meses sin inyectarse el hemoderivado a pesar de tener una hematosis severa en su tobillo derecho. Su próxima cita para buscar el tratamiento de rutina es el 11 de agosto.
Si quieres contactar al autor de esta historia, escribe a: patricia@larazon.net
